God sjukvård och bra stöd

Den goda sjukvård som finns får man patient ofta leta upp själv. Likaså webbplatser och poddar som berättar om den och ger tips till patienter.

Den goda sjukvården

Öron-näs och halsläkare är oslagbara när det gäller att ta upp anamnes tänker jag när jag läser min journal. Läkaren har i stort sett fått med allt jag berättade om min yrsel vid besöket.

Vi har inte träffats förut och kommer sannolikt inte att ses igen. Kan det bli någon god vård då? Ja, absolut! God vård bygger på en bra struktur för besöket, noggranna undersökningar och förstås läkarens kunskaper. Den här läkaren undersökte öronen ordentligt, här var det inte tal att bara lysa med en lampa. Men vid yrsel är det ögonrörelserna som är viktiga och de undersöktes på flera olika sätt. Dagen innan läkarbesöket var jag hos en audionom, eftersom hörseln ibland försämras av yrsel. Den som vill veta mer om hur en ordentlig undersökning går till kan läsa mer på Yrselcenters webbplats yrsel.com

Yrselcenters webbplats läste jag för övrigt noga och längtansfullt medan jag letade vägar för att ta mig till en specialist. Precis så ska god vård vara organiserad. En mottagning med olika typer av specialister som kan samarbeta kring patienten. Tyvärr för mig tar de bara emot försäkringspatienter.

Så är också arbetet på Bragée kliniker organiserat runt de patientgrupper man arbetar med.

Finns det här arbetssättet i den offentligt ägda vården? Ja, ett exempel är postcovidmottagningen på Karolinska sjukhuset som arbetar multidisciplinärt också.

För att sammanfatta; god vård kräver att läkaren har djup kunskap om sjukdom/symtom. Att läkaren har bra struktur för besöket, lyssnar ordentligt på patienten och har kunskap och instrument för att göra ordentliga undersökningar.

I den bästa av världar är mottagningen också multidisciplinär. Då blir vården ännu bättre.

Patientutbildning aka göra det bästa av situationen

Något som formligen exploderat är olika plattformar för att utbilda patienter. Det kan kallas att göra patienterna mer delaktiga i vården. Jag skulle säga att försöka rusta dem för primärvården där patientens kunskaper ofta är förutsättningen för att bli frisk eller må bättre.

En av mina följare på Facebook tipsade om Migränstafetten som är en riktigt bra podd. I de olika avsnitten intervjuas experter på migrän om hur de arbetar, hur migränvård ser ut och borde se ut och de ger tips om vad som är viktigt att tänka på för den som lider av migrän. I ett avsnitt intervjuas också en patient.

De olika patientföreningarna, jag tar som exempel Astma-och Allergiförbundet, satsar också på att utbilda patienter. I det här sammanhanget är avsnittet om att söka vård viktigt. Där finns t.ex. en länk till de nationella riktlinjerna för astmavård. Viktigt för den astmatiker som är hänvisad till primärvården att känna till. Precis som för andra sjukdomar finns det bra behandlingar som inte når ut till patienterna.

Sedan försöker väldigt många både specialister, patientföreningar och regionerna höja kompetensen hos allmänläkare. Men då har vi kommit för långt ifrån ämnet, god vård.

Under- eller felbehandlad astma drabbar alltför många

Samtalen med andra patienter och även med vårdanställda är väldigt värdefulla för mig. Genom dem vet jag vad som behöver uppmärksammas och om jag hamnar rätt i mina inlägg.

Nu senast talade jag med en patient som har astma och visade det sig pollenallergi. Hen har haft astma i många år och gått på en vårdcentral. Det har aldrig gjorts någon spirometri, aldrig något allergitest. För något år sedan byttes pulverinhalatorn ut mot spray, utan att patienten fick en spacer utskriven samtidigt. Vilket är påbudet numera.

Patienten har haft besvär med heshet och gjort flera besök på VC. Till slut fick hen remiss till en öron-näs halsläkare som förutom att undersöka gjorde det självklara, att remittera vidare till en mottagning för allergi- och lungsjukdomar. Vilket vårdcentralens läkare borde ha gjort långt tidigare. På mottagningen började man med det som alltså en vårdcentral förväntas klara, spirometri, allergitest, att skriva ut en spacer och instruera patienten om hur den ska användas.

Enligt Astma-och allergiförbundets rapport för 2022 är det känt att hos 50% av patienterna med astma är den bristfälligt kontrollerad. Precis som hos patienten i mitt exempel. Hur ska man ändra på denna, för både patienten och samhället, kostsamma situation? Fler specialistmottagningar är förstås min lösning. Glesa besök med hög medicinsk kvalitet är helt enkelt oslagbart.

Enligt primärvårdsreformen däremot ska de flesta astmatiker och allergiker att vara hänvisade till primärvården. Att kompetensen där måste höjas är de flesta överens om, men hur det konkret ska ske verkar ingen veta. Mer än att tillgänglighet och kontinuitet förväntas lösa problemen. Hur det ska göra skillnad om läkaren inte har tillräckliga medicinska kunskaper kan ingen jag ställt frågan till svara på. Det blir cirkelresonemang av typen det är bra med fast läkare för att det är bra med en fast läkare. Eller att patienten lättare ”öppnar sig” för en läkare hen känner. Tja, för den hesa, hostande patienten spelar det knappast någon roll.

Så lätt att göra fel

Covid ger tyvärr ofta långvariga besvär hos astmatiker förklarade min allergi-och astmaläkare när jag efter många om och men efter julhelgerna hörde av mig till mottagningen. Hostan och andfåddheten efter coviden i augusti ville inte ge sig, tvärtom faktiskt. Trots att jag ökat medicineringen så mycket jag fick.

Nu fick jag en ny medicin, Innovair, att ta med Alvesco. De flesta tycker att den är väldigt bra och till att börja med verkade allt lovande. Hostan och andfåddheten försvann och jag piggnade till. Men efter 3-4 dagar kom biverkningarna; illamående, orolig mage, huvudvärk och vad som kändes som kramp i lungorna. Kanske var det för hög dos? 3 i stället för 4 doser gick bättre, det var bara magen som protesterade. Men efter ett par veckor blev biverkningarna värre och nyttan mindre. Till slut kände jag, ett par månader till och jag rasar ihop av ren utmattning.

Tillbaka till doktorn som tyckte att det var bäst att återgå till Oxis och Alvesco som jag säkert tål. Fast då dubbel dos av den sistnämnda tills lungorna känns stabila.

Det var då jag tänkte, så lätt det hade kunnat bli fel. Om jag inte hade kopplat symtomen till medicinen, eller om doktorn inte hade gjort det, eller föreslagit alvedon som lösning. Alternativt sjukskrivning för smärta/utmattning? I värsta fall utan att någon letat efter orsaken och framförallt inte i rätt riktning.

När jag läser om utmattningssyndrom på Internetmedicin så finns det många diferentialdiagnoser, däribland läkemedelsbiverkningar. Hur många patienter med diagnoser som utmattningssyndrom, eller smärta lider egentligen av något annat. Hur många blir sjukskrivna i stället för att få kompetent vård och rehabilitering?

Blind leder blind – kompetensutveckling för allmänläkare

I förra bloggen skrev jag om de om de kompetensområden Socialstyrelsen hade satt upp för fasta läkare i primärvården. Tyvärr verkar inte pdf:en gå att ladda ner längre. Men jag skriver ju om den i själva bloggen.

Jag tänkte nu titta närmare på vilken kompetensutveckling som erbjuda för allmänläkare. Vad erbjuder Akademiskt primärvårdscentrum t.ex. när det gäller ME, som är aktuellt nu? En halvdag med temat ME/CFS-utmaningar och möjligheter i primärvården, har föreläsare från bl.a. Bragée ME-center och Ersta-Sköndal. Specialistmottagningar politikerna nu tänker lägga ner, i alla fall för patienter som inte kan betala själva.

Hur mycket hinner man lära sig på några timmar? Vilken nivå ligger föreläsningarna på? Det är inte specialister på området som håller dem, utan allmänläkare. Fördelen är att nivån blir anpassad till allmänläkare (och säkert många patienter), nackdelen är att det som rubriken antyder kan bli att blind leder blind. Mer än så här erbjuds för övrigt inte om ME

Jag sökte på astma också och där finns 2,5 dagars kurs för att få spirometrikörkort. Det påminner mig om symaskinskörkortet man fick ta i syslöjden. 😀 Även här är det allmänläkare och distriktssköterskor som lärare.

Prover och grafer – det gillar jag!

Sjukdomar ska upptäckas tidigt, då de är lätta att bota, eller om inte det går kontrollera. Det har jag lärt mig den smärtsamma vägen av en, länge odiagnosticerad och därav obehandlad, astma och allergi.

Många sjukdomar går att mäta rent objektivt. Vilket gör det lättare för patienten att få hjälp, än när allt beror på hur väl hen lyckas beskriva sina symtom. Men ett problem är att de glesa läkarbesöken ofta bara ger en ögonblicksbild av hur patienten mår just den dagen.

Jag har sedan många år en blodtrycksmätare hemma. Med hjälp av den gick det t.ex. att upptäcka att infektioner och allergi i mitt fall triggar upp blodtrycket. Det hade jag misstänkt, men för att riktigt få med min läkare på noterna behövdes mätkurvor som visade före, under och efter t.ex. en rejäl förkylning.

Nu har jag ju köpt en AsthmaTuner för att följa astman mer ordentligt. Jag har i några år haft besvär under tidig höst, men ville veta om de gick att mäta. Ett par veckors kontroll av lungfunktionen visade att jag varje gång hade riktigt dåliga värden vid första försöket. Efter att ha hostat upp varierande mängd slem var resultatet sedan bra. Men det krävde extra medicin, så mycket som jag fick ta utan att kontakta min läkare. Sedan släppte symtomen, samtidigt som jag började blåsa lika bra vid första försöket som det andra och tredje. Och jag kunde dra ner på medicin igen.

Värdena finns sparade så att det går att följa kurvorna, men det går bara att spara ett resultat och då valde jag ett bra. Så de dåliga första försöken finns inte med. Hade jag sparat dem hade appen förmodligen velat att jag skulle söka läkare akut. Det är för övrigt bra med en ”tjatig” app för mig som så dålig på att söka vård.

Hur som helst har jag nu fynd att redovisa för min läkare och inte bara min berättelse. Vilket gör att hon kanske kan justera medicineringen ytterligare lite bättre.

Vardagsvetenskap – ett sätt att förstå sin sjukdom

Det blir allt viktigare att vara en kompetent och påläst patient. I alla fall om man är hänvisad till primärvården. Jag anpassar mig lite motvilligt till det de få gånger jag besöker en vårdcentral. Den medicinska kompetensen borde inte vara patientens jobb.

Men vardagsvetenskap är något annat, där handlar det om iaktta sin sjukdom. Sara Riggare har Parkinson och har på ett strukturerat sätt studerat sin sjukdom i vardagen. Hon diskuterar fynden med sin neurolog och har fått bättre effekt av sina mediciner. Sara Riggare har också använt observationer av sin egen hälsa i sin forskning.

Det här är en betydligt bättre väg och något jag har ägnat mig åt de senaste 30 åren, utan kalla det något särskilt. Diskussionspartners har varit ett antal specialister. Jag har sedan flera år en blodtrycksmätare hemma och noterar tänkbara triggers för blodtrycket. Det gör att jag till en viss gräns kan justera medicineringen själv.

Nu har jag också skaffat mig en AsthmaTuner för att på ett bättre sätt kunna följa astman. Förhoppningsvis vill min läkare vara med på den. Sedan försöker jag också ta reda på vad jag är allergisk mot genom att observera mina reaktioner och tänka igenom vad de kan bero på. Men det här kräver att både läkare och patient har tillräcklig kapacitet. Så det är förstås inte lämpligt för alla.

Forskningsstudier – hur kommer man med i dem?

Då och då läser jag om forskningsstudier jag gärna hade varit med i, som den här där målet är att bota envis hosta. Ett gissel för många astmatiker, inte minst under de senaste årens coronapandemi.

Lungläkaren Össur Emilsson leder en studie med hundra patienter där det undersöker en ny behandling för att dämpa hosta. Genom lottning får vissa av dessa prova verktyg för att själva bromsa och kontrollera hostreflexen bättre, bl.a. från en fysioterapeut.

Först tänkte jag att det kan aldrig fungera. Men så insåg jag på hur mycket bättre min hosta blivit sedan jag skaffade luftrenare ( går året runt) och luftfuktare (vintertid).

Nu konstaterar Össur Emilsson mycket riktigt att hosta ofta beror på att bakomliggande sjukdomar inte är tillräckligt behandlade. Men trots det hade säkert många patienter varit intresserade av att delta. Frågan är bara om det fanns någon möjlighet att anmäla sig? Och i så fall hur gick informationen ut?

En forskningsstudie som borde göras är hur patienters sjukdom påverkas av att de ingår i en forskningsstudie med regelbundna kontroller av experter? Påverkas deras vanliga behandling? Man kan t.ex. tänka sig att deras läkare anstränger sig lite extra.

KBT vid astma – ny studie

Det är viktigt med forskning och bra att bl.a. Astma-och Allergiförbundet stödjer olika projekt. Jag har tittat lite närmare på de studier som fick bidrag 2021. En länk till närmare beskrivningar finns längst ner på sidan jag länkar till.

En studierna som får bidrag är psykologen Marianne Bonnerts ”Internet-KBT för astma-oro: en randomiserad kontrollerad studie”. Med tanke på att det är en konst att hitta rätt medicinering för astma och det finns gott om läkare främst på vårdcentraler som psykologiserar sjukdomen, så kände jag mig minst sagt tveksam till nyttan. Och jag ställde därför frågor både till Astma-och Allergiförbundet och forskaren Marianne Bonnert. Och fick snabba svar.

Planen är att en grupp astmatiker som är mer oroade över sin astma än nödvändigt ska få genomgå internetbaserad KBT. Man t.ex. kan få som övning att gå i trappor om det är vad man undviker. Två pilotstudier har visat på lovande resultat.

Det kommer också att finnas en kontrollgrupp som inte får någon KBT. Båda grupperna får innan studien börjar information om astmadiagnosen och medicinering framtagen av läkare som är specialicerade på astma.

Med tanke på hur astmavården ser ut så bör redan råd från en expert vara en förbättring för många i båda grupperna.

Det framgår inte hur urvalet av patienter görs och om man försäkrar sig om att de verkligen har en väl inställd medicinering. Att få ångest när man har svårt att andas är ju en naturlig reaktion. Är inte astman kontrollerad, är det lätt att när man några gånger fått astmaanfall börja oroa sig för dem även annars.

Jag kan ta mig själv som exempel och det som gjorde att min öron-näs och halsläkare började misstänka att jag till allt annat också hade astma. Jag fick gång på gång svårt att andas när jag kom in på tunnelbanestationen där jag bodde, ja redan vid övergångsstället innan. Jag frågade min doktor om jag höll på att bli galen. Men han gick istället igenom vägen till tunnelbanan. Det var vinter och jag gick från värmen ut i kylan, uppför en backe till ett övergångsställe vid en rätt hårt trafikerad gata och sedan in igen. Jag fick beskriva hur det kändes när jag fick svårt att andas, som ett lock på bröstet som någon drog åt med ett skärp. Sedan sammanfattade han vad som hänt. Jag växlade mellan varm och kall luft och drog dessutom i mig lite avgaser för att sedan få ett typiskt astmaanfall. En mindre kunnig läkare hade kanske skickat mig till en psykolog istället för att påbörja en astmautredning och medicinering.

Det hade det varit intressant med en kontrollgrupp som i stället undersöks, får genomgång av medicinering och utbildning på en allergi-och lungmottagning. Vilket Marianne Bonnert svarar inte är hennes område. Det är det inte, men varför inte ett samarbete med en specialist på lungsjukdomar? Fast det är ofta så att man inte ställer de frågor som man misstänker ger oönskade svar. Här anar jag och säkert fler att vård med hög medicinsk kvalitet är ett bättre sätt att behandla oro och ångest vid astma än KBT. Det skulle i så fall vara ett resultat som gör ett antal politiker m.fl. missnöjda. Detta eftersom det är dyrare och dessutom visar på bristerna främst i primärvården, som man ju satsar på.

En annan fråga var hur man kompenserar för risken att patienterna som deltar svarar det man tror doktorn/psykologen vill höra? Marianne Bonnert uppfattade nog det som att jag menade att de riskerar att få med patienter som inte lider av oro egentligen. Och svarade att deltagarna intervjuas och får frågor som fångar in oro. Hon menar att kontrollgruppen är viktig. Men de hjälper ju knappast mot risken att de som fått behandling kanske överdriver nyttan med den. Vilket alltså var det jag undrade över.

Forskning är som sagt väldigt bra, men det är viktigt att värdera projekten utifrån vilka frågor som ställs och vilka som saknas.

Tig och lid

Sedan jag skrev mitt förra inlägg har tankarna följt några olika spår.

Det första var frågan om vilka symtom som är rimliga att en människa ska leva med? Det gäller förstås generellt men jag tänkte nu på det jag tog som exempel, alltså allergier. Vore det inte bra om läkare och beslutsfattare fick prova på ”lindriga besvär” några dagar? Några kunde ta lite fikonsirap på morgonen, det borde ge en förståelse för hur födoämnesallergiker har det, andra kunde droppa något lätt irriterande i ögonen för att få en uppfattning om hur det känns att vara pollenallergiker osv.

Narkosläkaren Jakob Ratz Endler är inne på liknande tankebanor i en krönika i Läkartidningen. Han berättar där om när han som ung var forskningspatient och bl.a. fick en lite brännskada där man testade smärtförnimmelser. Även om förutsättningarna var i det närmaste idealiska var det rätt jobbigt att vara ”patient”. Han funderar på om inte vården skulle bli bättre om inte sjukvården skulle bli bättre om läkare och politiker låg inlagda på sjukhus ”för observation” någon dag per år?

Jo, det skulle den nog och varför stanna där? Det skulle vara bra för dem att helt inkognito försöka få en tid på en vårdcentral och om de lyckades att se hur många besök som krävdes för en korrekt diagnos och behandling.

Om det alls går. För anledningen till ”tig och lidlinjen” är ju att primärvården inte lyckas så bra med att ställa diagnoser på nyinsjuknade. Inte heller kroniskt sjuka får den bästa behandlingen. ”Lösningen” blir att säga till t.ex. en astmatiker med halvdålig medicinering att hen får leva med ”lite” hosta, andningssvårigheter m.m. Symtom en kunnigare läkare hade kunnat medicinera bort. Men de läkarna är utom räckhåll för allt fler patienter.

Finska allergiprogrammet – värt att ta efter?

Svensk sjukvård har när det gäller astma- och allergivård börjat titta österut, mot Finland. Astma-och Allergiförbundets tidning Allergia skriver om det finska allergiprogrammet.

Det finns det som är positivt som att man ser behovet av att förbättra diagnostiken och av tidig diagnos och behandling. Det verkar också som att svårt sjuka patienter har fått bättre och mer kompetent vård av specialistteam. Att försöka förebygga astma och allergier är förstås också bra. Men vi får väl se hur det går med uppmaningen att inte längre undvika allergener. Jag tror att vi är rätt många som exponerades för djur och natur, läs pollen, som små och trots det blev ordentligt allergiska.

Ännu mer tveksam är jag till uppmaningen att acceptera allergiska besvär, om de inte är allvarliga. Förutom risken för försämring kan även en lindrig allergi vara besvärande. Jag är heller inte särskilt förtjust i det stora ansvar man vill lägga på patienten, vissa klarar det men inte alla och vi får en ojämlik vård. Kostnadsminskning prioriteras också på ett sätt som inte lovar bättre vård.

I en tidigare artikel i Allergia framgår att det finska Astma – och allergiförbundet blev engagerade att ändra patienternas attityd. Inte minst när det gäller specialkost i skolan.

”Ett konkret mål i allergiprogrammet var till exempel att minska andelen allergidieter i förskolorna. Centralköken började be föräldrarna om en grundlig motivering till varför ett barn var i behov av en allergidiet. Dieten skulle basera sig på en fastställd diagnos och motiveringarna skulle förnyas årligen eftersom många matallergier vanligen försvinner med tiden.”

Det är inte svårt att föreställa att barn med föräldrar som är vana att formulera sig skriftligt har större chans att få igenom specialkost. Frågan är också hur många barn som inte får en utredning och den nödvändiga diagnosen?

Antalet barn som fick specialkost sjönk och frågan är hur det gått för de barn som blev utan? Matlåda hemifrån? Mer medicin? Sämre mående?

Varför gick finska Allergi- och astmaförbundet med på det här, de tappade ju medlemmar? Kanske för att man hoppas på ett framtida samarbete med primärvården, som skickar patienter och därmed möjliga medlemmar till dem.