Forskning om födoämnesöverkänslighet

Det bedrivs mycket lovande forskning på sjukhus och universitet. I Uppsala genomför både universitet och Akademiska sjukhuset väldigt patientnyttiga projekt.

Roger Hällgren, professor och överläkare, reumatologkliniken, Akademiska sjukhuset berättar om en ny teknik, mucosal patch technique  som gör det möjligt att studera olika inflammatoriska processer i tarmslemhinnan.

”Tekniken, som bygger på idén att inflammatoriska mediatorer som frisätts från slemhinnan, kan absorberas från ett högabsorberande material (patch) som med hjälp av ett instrument bringas i kontakt med slemhinnan. I nästa steg extraheras uppsuget material från patchen och analyseras på sitt innehåll, av bl.a cytokiner, neuropeptider och markörer för neutrofila och eosinofila granulocyter och mastceller. Tekniken är validerad på patienter med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) och friska kontroller.”

Tekniken har visat sig vara till nytta även vid IBS och man tror att den har stor potential och har gått vidare med studier av olika reumatiska sjukdomar som antas påverkas av kosten. Patienter med Sjögrens syndrom t.ex. reagerar ofta på gluten och/eller komjölksprotein.

Vinsterna med studien är givetvis att patienterna kan få bättre behandling, men till att börja med att de alls tas på allvar. Det som går att provta och mäta går inte att förklara bort som psykosomatiskt. Resultaten borde också göra att färre patienter, i ren desperation, söker sig till alternativa, ofta tvivelaktiga och dyra alternativa behandlingar och dieter.

Postcovidrehab – att balansera på slak lina

Det verkar forskas en hel del om postcovid. Här är ett exempel där forskare visat att vissa proteiner i blodet hos gruppen postcovidpatienter de testade var förändrade jämfört med det normala.

Sedan är ju frågan när de här forskningsresultaten kommer oss patienter till godo? Inte minst beroende på att det knappt finns någon specialistvård kvar ens i Region Stockholm.

Jag har ändå haft tur, jag har en hjärtläkare och en astma- och allergiläkare. Den förstnämnda var den som till sist ställde diagnosen, undersökte hjärtat, som till all lycka inte tagit skada av coviden. Däremot normaliserades inte blodtrycket, utan till slut blev det nödvändigt med en försiktig ökning av blodtrycksmedicinen.

Astman som också försämrades har varit svårare att få under kontroll, inte minst för att det är så många mediciner jag inte tål. Salmex som blev extramedicinen, går till en viss, inte helt tillräcklig, dos sedan svullnar leder och muskler. Men jag orkar inte prova mediciner just nu så det får vara. Detta eftersom jag satt igång projektet rehabträning på uppmaning av hjärtläkaren.

Först gällde det att hitta en fysioterapeut med lämplig kompetens att ta in i mitt hopplockade specialistteam. Vilket gick fort eftersom jag visste var jag skulle söka.

Och det är nu min envishet och uthållighet firar triumfer! För det här en balansgång utan dess like. Men jag vill kunna göra vanliga saker som att ta långa promenader och påta i trädgården utan att bli sjuk en vecka efteråt, så jag beväpnar mig med tålamod (nyttig övning för mig bara det).

Fysioterapeuten, som i grunden arbetar med hjärt- lungpatienter och sedan postcovid, började med att ge mig en gräns för ansträngningar, jag måste klara att bara andas genom näsan, om inte får jag ta det lugnare eller vila. Det har fungerat väldigt bra och gör att jag t.ex. vågar gå längre promenader.

Hon föreslog också andningsövningar och en digital träning. Det förstnämnda är användbart, men den digitala träningen hade helt fel övningar för mig, statiska positioner som mina överrörliga leder inte fixar längre.

Så nu blir det i stället individuell träning med maskiner och det verkar vara grejen för mig. Det blir mindre vobbligt och osäkert då. Men gränsen för att det går bra och att det blir flera dagars trötthet, huvudvärk, illamående och värsta fall yrsel är hårfin. Det är väldigt försiktiga pass, men trots det kan bara ett par övningar till vara för mycket. Vi får då gå tillbaka och prova att i stället öka motståndet lite.

Det här är sjukvården från dess bästa sida, kunniga läkare och dito fysioterapeut. Den sistnämnda ägnar sig de första gångerna bara åt mig och instruerar och antecknar. Sedan blir det nog åtminstone en patient till. Men många postcovidpatienter är hänvisade till vårdcentralen och där verkar kunskaperna ofta vara dåliga.

För att få god vård – anmäl dig till en forskningsstudie

Rubriken sammanfattar en allmän kommentar en patient gjorde om sjukvården i Sverige.

Hen själv vårdades på sjukhus men fick chansen att prova en, förhoppningsvis, effektivare och skonsammare behandling för sin sjukdom.

Jag har tänkt en del på det här samtalet. Det är förstås sorgligt att patienter ser deltagande i forskningsprojekt som kanske enda chansen att bli ordentligt undersökta och uppföljda av experter. Samtidigt är det en möjlighet att få prova en ny undersökningsmetod eller behandling tidigt. Och det är bra att man numera har möjlighet att själv anmäla intresse, allt färre går ju hos specialister på sin sjukdom vilket varit och fortfarande är den bästa ingången till riktigt bra forskningsprojekt.

Men det finns alltså möjligheter att söka själv Forskningsperson är en bra plattform där olika projekt som söker deltagare presenteras. Sedan ska man förstås som patient vara selektiv på vad man lägger sin tid och ork på.

Personligen skulle jag titta noga på just vilka undersökningar och provtagningar som ingår och om det hela leds av en expert på området. Så studier med bas på en vårdcentral går för min del bort likaså nätbaserad KBT mot allt möjligt. Men vi prioriterar alla olika, du kanske har helt andra preferenser.

Postcovid – aktuellt kunskapsläge

Jag har ju fått sätta mig in vad postcovid innebär sedan jag själv drabbades och vill tipsa om ett webinar som arrangerades Svenska postcovidföreningen, Norsk Covidförening och Pandemifonden.

Det modererades väldigt väl av Mikaela Valtersson och de tre som medverkade var läkaren Lisa Norén som själv också är postcovidpatient, Maria Lerm, professor i medicinsk mikrobiologi vid Linköpings universitet och Niklas Arnberg, professor i virologi vid Umeå universitet.

Webinaret är 1,5 timme och tar upp läget nu. Jag kan bara ta upp något av allt intressant som kom fram.

Postcovid är på väg att bli en folksjukdom och många människor är drabbade i olika grad. Det pågår också en hel forskning både för att hitta orsak till och markörer för sjukdomen, samt förstås behandlingar.

Coronaviruset kan dröja sig kvar i kroppen och är bra på att på olika sätt manipulera cellerna att producera mer virus. Det kan förklara att patienten t.ex. får återkommande feberattacker. Så det pågår studier om antivirala läkemedel kan fungera som behandling.

Det pågår också forskning för att ta fram DNA-profiler för postcoviddrabbade. Just att hitta labbprover som visar på postcovid skulle göra det lättare för patienterna att bli trodda.

Lisa Norén efterlyste spridning av den kunskap som faktiskt finns. Hon påpekade att kunskaperna och därmed vården är ojämn i landet. Hon var också förvånad över att läkare inte är mer nyfikna på postcovid. Men där tror jag att man behöver se till helheten, i alla fall för allmänläkare, där kräver väldigt många patientföreningar mer kompetens. Ser man till alla krav förstår man att det är omöjligt, så mycket tid till vidareutbildning finns inte.

Lisa Norén tog upp fyra enkla frågor och test som kan skilja postcovidpatienter från andra t.ex. de som är deprimerade.

Vad vill du göra? Postcovidpatienter vill göra saker.

Vad händer om du anstränger dig? Postcovidpatienter blir sämre om de (över)anstränger sig. Där kan jag tillägga att det är svårt att veta var gränsen går. Och att bakslagen om man går över den blir orimligt stora. I alla fall är det så för mig.

Gör ansträngningstest. Vid vila kan podtcovidpatientens värden vara helt normala.

Testa lägesförändringar, att ligga, sätta sig upp och ställa sig. Där kan postcovidpatienter t.ex. drabbas av blodtrycksfall och yrsel.

Hur lång tid tar det för nya forskningsrön att nå patienterna?

Det forskas hela tiden på olika sjukdomar, frågan är hur lång tid det tar innan patienterna får glädje av framstegen?

En studie gjord vid Uppsala universitet visar att patienter som haft hjärtinfarkt inte har nytta av långvarig behandling med betablockerare. Vilket är en standardbehandling för att undvika nya infarkter.

” -De här preparaten med betablockerare studerades under 60-, 70-, och 80-talen. Då visade de sig vara effektiva hos patienter med hjärtinfarkt, men sedan dess har det ju hänt väldigt mycket med hjärtinfarktvården, säger forskaren Gorav Batra vid Uppsala universitet och fortsätter:

– Vi gör bland annat fler ballongsprängningar och stentningar och ger annan behandling, till exempel blodfettssänkande och mer potenta blodförtunnande läkemedel som gör att betablockerarna kanske inte längre behövs.”Frågan är när den här kunskapen når läkare som behandlar patienterna?

Lite samma spår är Socialstyrelsen inne på i sin utvärdering av skadliga och onödiga behandlingar som trots allt fortsätter att användas. Svagheten i utvärderingen är att den bara granskat specialistmottagningar. Som exempel kan nämnas förskrivning av bensodiazepiner mot depression och ångest förekommer också i primärvården, men vet någon i vilken omfattning?

Nationellt primärvårdsregister utreds

Regeringen har tillsatt en utredning om ett nationellt primärvårdsregister:

”Regeringen tillsätter Ingela Alverfors som särskild utredare med uppdraget att bland annat analysera regelverket för hälsodataregister och föreslå regler för behandling av uppgifter från de områden där nationell insamling saknas, till exempel från primärvården och uppgifter om användning av läkemedel som ges i vården. Utredaren ska också analysera och föreslå ett samlat regelverk för hälsodataregister och i samband med detta göra en integritetsanalys. Uppdraget ska redovisas senast den 30 juni 2024.”

Det handlar om att följa upp primärvårdens verksamhet men också om att samla in hälsodata för forskningen enligt socialminister Jakob Forssmed.

Som alltid när det gäller primärvården är medicinsk kvalitet på något sätt bortglömt. Och ändå är kontrollen av den viktigast av allt. Frågan är om man genom det registret får grepp om hur det ser ut?

Det här kan vara ytterligare ett försök att förbättra primärvården utan att låtsas om att den idag lämnar mycket i övrigt att önska. En hel skulle vara vunnet om politikerna i stället sade som det var och sedan metodiskt undersökte hur primärvården ( inte) fungerar och utifrån det presenterade lösningar.

Ett sätt kan vara att bestämma en period då man går igenom sjukvårdshistoriken för patienter som söker vår på akutmottagningarna. Alltså det som Stockholms sjukvårdsupprop noga undvek i sina vittnesmål. Ett annat gäller de patienter som remitterats till psykolog. Hur många av dem är otillräckligt utredda för andra sjukdomar?Att det tar för lång tid innan cancerpatienter får rätt diagnos har redan visats i en studie och den visar vilken metod som kan användas.

Tyvärr tror jag inte att kvaliteten i primärvården är det primära i uppdraget Ingela Alverfors utan att undersöka hur man kan samla in så mycket hälsodata som möjligt.

Sjukvården – en koloss på lerfötter

Allt är inte mörkt när det gäller sjukvården, tvärtemot vad som ofta påstås i kommentarsfälten. Att det ändå ser ut så beror på att de skickliga läkarna, avdelningar och mottagningar som präglas av kompetens vilar på lerfötter. Och det är lerfötterna, läs primärvården, som de flesta har kontakt med.

Fler än de arga personerna i kommentarsfälten är medvetna om att läget är allvarligt i sjukvården och att det blir dyrt om kolossen faller. Vad som skiljer sig åt är vilka strategier som föreslås. Vilken man väljer beror på om man är medveten om/vill erkänna att kompetens är den stora bristen i primärvården. Om man istället vill lägga skulden/ansvaret på patienterna, eller helt enkelt tror att mer av det som inte fungerar är lösningen.

De som är medvetna om kompetensbristen föreslår:

Screening, om läkarnas bedömning svajar gäller det att genom provtagning och undersökningar hitta sjukdomar. Mest desperata är cancerläkare och patientorganisationer som rör cancer. Det är fullt begripligt, eftersom några besök med gissningar kan kosta patienten livet. Ett exempel ges i en debattartikel i Dagens Nyheter.

Checklistor och standardiserade vårdförlopp. Här handlar det om att försöka fjärrstyra läkare. Det har sina brister. Läkare kan strunta i dem och duktiga specialister på ett område begränsas i värsta fall av dem.

Patientdelaktighet, det betyder ofta att patienten själv ska leta upp möjliga sjukdomar och behandlingar. Förutom att patienten jobbar gratis, är risken förstås att det blir fel. Och att man av bara farten gör likadant på specialistmottagningen. Sedan har vi förstås en grupp patienter som inte klarar kraven och löper stor risk att få sämre vård.

De som inte ser/vill se bristerna i kompetens föreslår:

Att man skyller så mycket som möjligt på människors livstil och erbjuder olika program för att ändra levnadsvanor.

Psykologisering, då patienter erbjuds olika program för att hantera symtom på sjukdomar. Det forskas mycket på det nu. Ett exempel är denna studie från Karolinska Institutet. Notera att de vanliga fördelarna med att delta i forskningsstudier dvs att få komma till specialister på ens sjukdom saknas. Här ska man i stället få delta i ett program på en vårdcentral. Och det är många olika sjukdomar man tror sig kunna behandla. Det står att patienten måste vara bedömd av läkare först och då är frågan på vilken kompetensnivå den läkaren befinner sig? En av mina följare påpekar att man i andra länder börjar lämna den här typen behandlingar. Ett exempel är Storbritannien där man numera inte rekommenderar att patienter med ME att försöka träna bort tröttheten.

Det man kan hoppas på är en helt annan linje. Där man satsar på kvalitet i stället för kvantitet. Vårdcentraler med olika specialister, gärna sammansatta utifrån demografin i området. För många patienter är kompetensen viktigare än att det är nära till vården.

Forskning visar att läkemedel kan leda till D-vitaminbrist

Det bedrivs en hel del medicinsk forskning av god kvalitet i Sverige. Samtidigt blir basvården allt mer primitiv och det tar tid innan kunskap och bättre behandlingar når patienterna. Om det alls sker.

En ny avhandling visar att vissa läkemedel har D – vitaminbrist som biverkning. Det gäller bl.a. vissa kortisonpreparat som ges vid inflammatoriska, krampförebyggande preparat vid epilepsi sjukdomar och vissa smärtstillande läkemedel. Det kan i sin tur leda till benskörhet och frakturer.

”D-vitaminbrist är särskilt vanligt, enligt avhandlingen, hos personer som använder krampförebyggande medel. Förklaringen skulle kunna vara en bristande medvetenhet inom primärvården om riskerna samt var i vårdkedjan ansvaret ligger, enligt intervjuer som Ola Nordqvist har gjort med läkare.”

De intervjuade läkarna i primärvården ifrågasatte riskerna och ansåg att det var sjukhusläkarnas ansvar trots att det ofta var primärvården som förnyade recepten.

Jag tycker att det är bra att allmänläkarna faktiskt -om än indirekt – medger att deras kunskaper inte räcker till. Men då går det inte att propagera för att göra det svårare för patienterna att få ha kontinuerlig kontakt med specialistmottagningar. Makt men inte ansvar, verkar vara målet och det är förstås inte acceptabelt.

Hopp om att kunna provta utmattningssyndrom

Försäkringskassans ställer allt hårdare krav på objektiva bevis på sjukdomar. Vilket bl.a. #116omdagen uppmärksammat. Mot den bakgrunden blir ännu viktigare med forskning om markörer för tillstånd som utmattningssyndrom (UMS). Annars är patienterna både sjuka och får sin ekonomi förstörd. Inte heller samhällsekonomiskt är det förstås bra med långtidssjuka.

Det bedrivs också glädjande nog en hel del forskning om de sjukdomar som varit svårast att mäta. Ett exempel är Institutet för Stressmedicin där man forskar om förändringar i metabolismen/ämnesomsättningen för patienter med UMS jämfört med en kontrollgrupp med friska personer. Tidigare har man sett att patienter med UMS har lägre blodsockernivå än normalt. Nu mättes ett större antal metaboliter i blodet, 62 stycken.

Resultat visde att: ”det fanns övergripande skillnader mellan patienter med UMS och friska kontroller i både fastande och icke-fastande tillstånd. UMS-patienternas blodprover innehöll mer av aminosyran lysin och fettsyran oljesyra och mindre av aminosyrorna glutamin, glycin och serin samt glukonsyra under båda förhållandena.”

Nu leder inte det här resultatet direkt till en behandling för UMS utan snarare till vidare studier. Men det borde också kunna vara ett sätt att ge Försäkringskassans handläggare de provsvar man efterfrågar.

Kroniska sjukdomar – ny forskning om orsak och behandling

Störst chans att få snabb och bra vård har den med sjukdomar och skador som syns tydligt (och där det syns om behandlingen är bra gjord) typ benbrott.

Det går också ofta bra för den som drabbats av något av de tillstånd som fångas upp av de vanligare proverna och undersökningarna.

Värre är det för patienter med mer diffusa symtom. Där är det den behandlande läkarens kunskaper på området som avgör om rätt prov tas och om rätt behandling ges.

Men den grupp patienter som löper störst risk att råka illa ut är patienter med tillstånd som länge byggt på subjektiv skattning av symtom. De riskerar avvaktande, psykologisering av symtomen eller att helt enkelt stämplas som hypokondriska.

Därför är det så värdefullt med forskare som försöker hitta orsakerna till dessa sjukdomar. För så snart det finns fynd som är konkreta ökar möjligheten att få adekvat hjälp även för de här patientgrupperna.

Tidskriften Nature har samlat ett antal forskningsrapporter om kroniska sjukdomar som postcovid, IBS, diabetes, alzheimer och så ME/CFS. Jag tittade vidare på den sistnämnda artikeln, eftersom det rör en patientgrupp som drabbas hårt av bristen på diagnosmetoder och behandling.

En forskargrupp har upptäckt skillnader i bakteriefloran i tarmar och saliv hos patienter med ME/CFS jämfört med en frisk kontrollgrupp: ”The fecal microbiota of CFS/ME patients showed a reduction of Lachnospiraceae, particularly Anaerostipes, and an increased abundance of genera Bacteroides and Phascolarctobacterium compared to the non-CFS/ME groups. The oral microbiota of CFS/ME patients showed an increase of Rothia dentocariosa.”

Det behövs vidare studier för att visa om och så fall vilka symtom det här ger patienterna. Men bara att det finns konkreta skillnader mellan sjuka och friska gör ju att chansen att som patient bli tagen på allvar ökar.

Jag har påpekat det förut men det tål att upprepas, vi ska vara tacksamma för att det finns forskare som vill ta sig an även de mindre glamorösa uppgifterna. För i takt med att allt fler patienter börjar på en allt lägre kompetensnivå i sjukvården blir det som går att mäta och provta allt viktigare.