Postcovidrehab – att balansera på slak lina

Det verkar forskas en hel del om postcovid. Här är ett exempel där forskare visat att vissa proteiner i blodet hos gruppen postcovidpatienter de testade var förändrade jämfört med det normala.

Sedan är ju frågan när de här forskningsresultaten kommer oss patienter till godo? Inte minst beroende på att det knappt finns någon specialistvård kvar ens i Region Stockholm.

Jag har ändå haft tur, jag har en hjärtläkare och en astma- och allergiläkare. Den förstnämnda var den som till sist ställde diagnosen, undersökte hjärtat, som till all lycka inte tagit skada av coviden. Däremot normaliserades inte blodtrycket, utan till slut blev det nödvändigt med en försiktig ökning av blodtrycksmedicinen.

Astman som också försämrades har varit svårare att få under kontroll, inte minst för att det är så många mediciner jag inte tål. Salmex som blev extramedicinen, går till en viss, inte helt tillräcklig, dos sedan svullnar leder och muskler. Men jag orkar inte prova mediciner just nu så det får vara. Detta eftersom jag satt igång projektet rehabträning på uppmaning av hjärtläkaren.

Först gällde det att hitta en fysioterapeut med lämplig kompetens att ta in i mitt hopplockade specialistteam. Vilket gick fort eftersom jag visste var jag skulle söka.

Och det är nu min envishet och uthållighet firar triumfer! För det här en balansgång utan dess like. Men jag vill kunna göra vanliga saker som att ta långa promenader och påta i trädgården utan att bli sjuk en vecka efteråt, så jag beväpnar mig med tålamod (nyttig övning för mig bara det).

Fysioterapeuten, som i grunden arbetar med hjärt- lungpatienter och sedan postcovid, började med att ge mig en gräns för ansträngningar, jag måste klara att bara andas genom näsan, om inte får jag ta det lugnare eller vila. Det har fungerat väldigt bra och gör att jag t.ex. vågar gå längre promenader.

Hon föreslog också andningsövningar och en digital träning. Det förstnämnda är användbart, men den digitala träningen hade helt fel övningar för mig, statiska positioner som mina överrörliga leder inte fixar längre.

Så nu blir det i stället individuell träning med maskiner och det verkar vara grejen för mig. Det blir mindre vobbligt och osäkert då. Men gränsen för att det går bra och att det blir flera dagars trötthet, huvudvärk, illamående och värsta fall yrsel är hårfin. Det är väldigt försiktiga pass, men trots det kan bara ett par övningar till vara för mycket. Vi får då gå tillbaka och prova att i stället öka motståndet lite.

Det här är sjukvården från dess bästa sida, kunniga läkare och dito fysioterapeut. Den sistnämnda ägnar sig de första gångerna bara åt mig och instruerar och antecknar. Sedan blir det nog åtminstone en patient till. Men många postcovidpatienter är hänvisade till vårdcentralen och där verkar kunskaperna ofta vara dåliga.

Postcovid – aktuellt kunskapsläge

Jag har ju fått sätta mig in vad postcovid innebär sedan jag själv drabbades och vill tipsa om ett webinar som arrangerades Svenska postcovidföreningen, Norsk Covidförening och Pandemifonden.

Det modererades väldigt väl av Mikaela Valtersson och de tre som medverkade var läkaren Lisa Norén som själv också är postcovidpatient, Maria Lerm, professor i medicinsk mikrobiologi vid Linköpings universitet och Niklas Arnberg, professor i virologi vid Umeå universitet.

Webinaret är 1,5 timme och tar upp läget nu. Jag kan bara ta upp något av allt intressant som kom fram.

Postcovid är på väg att bli en folksjukdom och många människor är drabbade i olika grad. Det pågår också en hel forskning både för att hitta orsak till och markörer för sjukdomen, samt förstås behandlingar.

Coronaviruset kan dröja sig kvar i kroppen och är bra på att på olika sätt manipulera cellerna att producera mer virus. Det kan förklara att patienten t.ex. får återkommande feberattacker. Så det pågår studier om antivirala läkemedel kan fungera som behandling.

Det pågår också forskning för att ta fram DNA-profiler för postcoviddrabbade. Just att hitta labbprover som visar på postcovid skulle göra det lättare för patienterna att bli trodda.

Lisa Norén efterlyste spridning av den kunskap som faktiskt finns. Hon påpekade att kunskaperna och därmed vården är ojämn i landet. Hon var också förvånad över att läkare inte är mer nyfikna på postcovid. Men där tror jag att man behöver se till helheten, i alla fall för allmänläkare, där kräver väldigt många patientföreningar mer kompetens. Ser man till alla krav förstår man att det är omöjligt, så mycket tid till vidareutbildning finns inte.

Lisa Norén tog upp fyra enkla frågor och test som kan skilja postcovidpatienter från andra t.ex. de som är deprimerade.

Vad vill du göra? Postcovidpatienter vill göra saker.

Vad händer om du anstränger dig? Postcovidpatienter blir sämre om de (över)anstränger sig. Där kan jag tillägga att det är svårt att veta var gränsen går. Och att bakslagen om man går över den blir orimligt stora. I alla fall är det så för mig.

Gör ansträngningstest. Vid vila kan podtcovidpatientens värden vara helt normala.

Testa lägesförändringar, att ligga, sätta sig upp och ställa sig. Där kan postcovidpatienter t.ex. drabbas av blodtrycksfall och yrsel.

Försiktig ökning av belastning vid postcovid…

-Du kan öka belastningen, men försiktigt, sade min hjärtläkare i slutet av besöket. Han hade då kommit fram till att det nog är postcovid eller post-något-annat-virus jag har fått.

Detta efter att han lyssnat ordentligt på det jag berättade om när jag blev dålig och mina symtom och en noggrann undersökning bl.a. ultraljud på hjärta och kranskärl. Som tur är var det inget mer fel än det vanliga. Men eftersom jag ibland blir andfådd när jag går ska jag längre fram få göra ett belastningstest, alltså cykla på en motionscykel.

Förutom yrseln, hade mitt tidigare kontrollerade höga blodtryck höjts och astman kräver mer medicin, jag har varit trött, haft ont i huvud, leder och muskler. Symtom som kom efter en riktigt besvärlig förkylning/covid i somras. Ytterligare en förkylning i oktober gjorde definitivt inget bättre.

Men nu är alltså frågan vad att öka belastningen försiktigt innebär? Inte att promenera en halvtimme på en väg som var plan eller hade nerförsbackar, som jag gjorde förra helgen, i alla fall. Det blev en förvånansvärt stor försämring. Yrseln kom tillbaka, men roterande och på morgonen, kroppen har värkt likaså huvudet och jag har stundtals mått illa och varit trött. Igen.

Jag hade gärna velat komma till en postcovidmottagning som den på Huddinge sjukhus. Där det finns olika specialister. Men det krävs att vårdcentralen har utrett och försökt rehabilitera en. Problemet är att ”stjärnan” jag träffade på vårdcentralen överhuvudtaget inte tänkte i banorna postcovid. Trots att han fick höra samma historia som de senare läkarna. Än mindre utredde han eller försökte rehabilitera.

Och sämre kommer det att bli förstår man av den styrande majoritetens beslut att lägga ner flera vårdval. Den ”ofrivilliga eremiten” redogör för innebörden av besluten som rör postinfektösa tillstånd i en blogg där det också finns länkar. Det är tur att andra orkar ta fram material och länkar när man själv inte gör det!

Försämringen ligger så vitt jag kan se i att färre personal ska ta hand om fler patienter. Det blir hopslagna mottagningarna för postinfektösa tillstånd som postcovid och ME. Eller rättare sagt färre patienter får alls möta experterna på ens sjukdom, dessa ska i stället i första hand vara konsulter för läkarna i primärvården. Det vill säga de som alls lyckats ställa diagnosen postcovid eller ME/CFS. Risken är att viktig information missas om allmänläkaren ska berätta om patienten. Alternativet är att patienten är med när allmänläkaren talar med t.ex. kardiologen. Men hur smart är det att två läkare samtidigt ägnar sig åt en patient i en region som har dålig ekonomi???

Ja, men då lär sig allmänläkaren samtidigt. Kanske det om vederbörande dagligen träffar patienter med t.ex. postcovid. Men på en vårdcentral kan det förstås gå lång tid mellan varje patient med en viss sjukdom. Och vi vet ju alla att det man gör sällan glömmer man. Så att det här beslutet kommer att leda till dyr och dålig vård är ingen vågad gissning.

God sjukvård och bra stöd

Den goda sjukvård som finns får man patient ofta leta upp själv. Likaså webbplatser och poddar som berättar om den och ger tips till patienter.

Den goda sjukvården

Öron-näs och halsläkare är oslagbara när det gäller att ta upp anamnes tänker jag när jag läser min journal. Läkaren har i stort sett fått med allt jag berättade om min yrsel vid besöket.

Vi har inte träffats förut och kommer sannolikt inte att ses igen. Kan det bli någon god vård då? Ja, absolut! God vård bygger på en bra struktur för besöket, noggranna undersökningar och förstås läkarens kunskaper. Den här läkaren undersökte öronen ordentligt, här var det inte tal att bara lysa med en lampa. Men vid yrsel är det ögonrörelserna som är viktiga och de undersöktes på flera olika sätt. Dagen innan läkarbesöket var jag hos en audionom, eftersom hörseln ibland försämras av yrsel. Den som vill veta mer om hur en ordentlig undersökning går till kan läsa mer på Yrselcenters webbplats yrsel.com

Yrselcenters webbplats läste jag för övrigt noga och längtansfullt medan jag letade vägar för att ta mig till en specialist. Precis så ska god vård vara organiserad. En mottagning med olika typer av specialister som kan samarbeta kring patienten. Tyvärr för mig tar de bara emot försäkringspatienter.

Så är också arbetet på Bragée kliniker organiserat runt de patientgrupper man arbetar med.

Finns det här arbetssättet i den offentligt ägda vården? Ja, ett exempel är postcovidmottagningen på Karolinska sjukhuset som arbetar multidisciplinärt också.

För att sammanfatta; god vård kräver att läkaren har djup kunskap om sjukdom/symtom. Att läkaren har bra struktur för besöket, lyssnar ordentligt på patienten och har kunskap och instrument för att göra ordentliga undersökningar.

I den bästa av världar är mottagningen också multidisciplinär. Då blir vården ännu bättre.

Patientutbildning aka göra det bästa av situationen

Något som formligen exploderat är olika plattformar för att utbilda patienter. Det kan kallas att göra patienterna mer delaktiga i vården. Jag skulle säga att försöka rusta dem för primärvården där patientens kunskaper ofta är förutsättningen för att bli frisk eller må bättre.

En av mina följare på Facebook tipsade om Migränstafetten som är en riktigt bra podd. I de olika avsnitten intervjuas experter på migrän om hur de arbetar, hur migränvård ser ut och borde se ut och de ger tips om vad som är viktigt att tänka på för den som lider av migrän. I ett avsnitt intervjuas också en patient.

De olika patientföreningarna, jag tar som exempel Astma-och Allergiförbundet, satsar också på att utbilda patienter. I det här sammanhanget är avsnittet om att söka vård viktigt. Där finns t.ex. en länk till de nationella riktlinjerna för astmavård. Viktigt för den astmatiker som är hänvisad till primärvården att känna till. Precis som för andra sjukdomar finns det bra behandlingar som inte når ut till patienterna.

Sedan försöker väldigt många både specialister, patientföreningar och regionerna höja kompetensen hos allmänläkare. Men då har vi kommit för långt ifrån ämnet, god vård.

Patienten på startlinjen

Nästan tre månader efter att jag drabbades av yrsel har jag lyckats ta mig till en vård värd namnet, nämligen en öron-näs och halsmottagning. Äntligen en noggrann undersökning som visserligen visade att yrseln jag har inte är öronrelaterad. Men jag har ju läst på och är väl medveten om att det är ett detektivarbete att utreda yrsel, där man börjar i en ände. Så rubriken för den här bloggen var i princip satt innan besöket.

Så bra det hade varit om mottagningen också hade haft en neurolog, då hade det varit lätt att gå vidare på nästa möjliga spår. Sådana mottagningar finns, men bara för försäkringspatienterna. Försäkringsbolagen har ju till skillnad från regionerna en drivkraft att hitta den effektivaste vården. Bästa resultat på så få läkarbesök som möjligt. Annars vill ingen betala premien. Skatt kan man ju inte vägra betala…

Jag gjorde också en insats och förklarade för ÖNH- läkaren hur lite allmänläkarna kan och hur låg deras ambitionsnivå är. Hon hade en lite orealistisk bild av det.

De som hamnar i kläm mellan vad specialistläkarna tror att vårdcentralen kan och vill göra och hur verkligheten ser ut är patienterna. I synnerhet de svaga. Att se hur specialistmottagningarnas anvisningar följs av vårdcentralerna är ytterligare en undersökning som borde göras.

För mig återstår att söka vidare, jag börjar luta åt att yrseln beror på postcovid. Eftersom jag har andra symtom som är kvar efter att jag var sjuk i somras.

Bodily distress syndrome – en lat läkares dröm

Tänk dig en sjukdom som täcker in många svårutredda symtom och bäst av allt, där vården inte ”kan” göra mer än att uppmana patienterna att acceptera värken, tröttheten, andnöden mm och därmed få mer energi. En dröm för lite lata läkare utan tillräckliga kunskaper och politiker som vill spara pengar på vården.

Sjukdomen kallas Bodily distress syndrome (BDS) och verkar vara en modediagnos i Danmark av resultaten på sökningarna att döma. Visserligen står det i inledningen att patientens symtom inte bättre ska passa in på någon annan sjukdom, t.ex. astma eller artros. Men många som har varit på en vårdcentral vet att det är si och så med provtagningar, undersökningar och remisser. I alla fall för den patient som inte är påläst och bestämd. Så risken är överhängande att den här diagnosen blir en ny favorit i primärvården även här i landet, om den får fäste. Den bör då ersätta ”något psykosomatiskt”.

Hanne Kjöller slår ett slag för det och kallar diagnosen funktionellt lidande i en ledare i DN. Som så ofta är det hon skriver kanske inte direkt fel, men leder till felaktiga slutsatser. Om inte läsaren kontrollerar uppgifterna.

Kjöller har intervjuat den danske läkaren Per Fink som bl.a. hävdar att fibromyalgi, whiplash och kroniskt trötthetssyndrom är samma sjukdom. Här blir man minst sagt fundersam. whiplash är en skada, ingen sjukdom, som uppkommer vid krockar i låga hastigheter. Varför skulle de patienterna må bra av att behandlas på samma sätt som en patient med fibromyalgi?

Hanne Kjöller frågar Per Fink om ME-patienterna. Den diagnosen ingår inte i BDS enligt ett beslut i Folketinget. Han viftar bort det och säger att de tar emot de patienterna också behandlar dem som övriga som anses lida av funktionellt lidande.

Hanne Kjöller tar upp Danmarks strategi som ett skäl till att Sverige inte bör starta ett nationellt kunskapscentrum för postcovid. I Danmark har man nämligen bestämt att de postcovidpatienter som inte har lukt- och smakförändringar, eller ha fått intensivvård ska in under BDS.

Det finns två stora invändningar man kan göra mot Hanne Kjöllers skäl till att inte ha specialistkliniker och olika diagnoser. Dels att patienter i primärvården riskerar att inte bli ordentligt undersökta. I alla fall de som inte klarar att läsa på och vara bestämda. BDS blir en bekväm slaskdiagnos.

Minst lika allvarligt är att det riskerar att minska forskningen på de olika tillstånden. När det t.ex. gäller ME/CFS har en svensk forskargrupp sett att slumrande bakterier väcks till liv hos patienter med ME/CFS men inte hos en frisk kontrollgrupp. Vad händer med forskning av den typen om olika diagnoser klumpas i hop till en psykiatrisk diagnos?

Många verkar tillämpa strategin att ignorera Hanne Kjöller, vilket jag tycker är olyckligt. Hon har trots allt Sveriges största dagstidning som plattform.

Varför blir patienter med postcovid mm dåligt bemötta?

Arga Doktorn, Björn Bragée, är en vänlig person och försöker här förklara varför patienter med postcovid, ME/CFS m.m. blir dåligt bemötta i sjukvården. Han säger att mängden av symtom är svår för specialistvården att hantera. Det skulle behövas team av olika specialister runt patienten. Vilket jag vill tillägga att många patientgrupper skulle må bra av.

Enligt Björn Bragée blir den här patientkategorin också övermäktig för primärvården utan hjälp. Han säger förstås inte att kunskaperna där inte räcker utan det lägger jag till.

Kan man inte förklara vad som är fel är steget kort till att psykologisera patientens symtom. Sorgligt men sant.

Även vårdpersonal har svårt att få bra vård

Ja, det är många som klagar på att vårdcentralerna är så dåliga sade en sköterska jag pratade med nyligen. Hon hade då frågat om jag hade en bra vårdcentral och jag hade svarat att jag försöker hålla mig borta från dem för att de inte håller måttet.

Jag suckade över allt krångel med att få remiss och sköterskan beklagade sig i sin tur över att hon haft svårt att få remiss till en öron-näs och halsläkare. Samtidigt ville hon vara lite lojal och tyckte att vårdcentralerna som ligger efter så borde slippa patienter som bara ska vidare till en annan doktor. Det vore ju enklare för alla om man kunde söka direkt. Vilket jag givetvis höll med om.

Efteråt funderade jag på när det blev svårt även för vårdpersonal att få tillgång till bra vård? Jag har stött på det vid fler tillfällen den senaste tiden.

Tidigare kunde läkare, sköterskor och deras anhöriga ganska smidigt leta rätt på en läkare som var riktigt duktig på det de drabbats av och se till att komma dit. Nu verkar det vara betydligt svårare. Svenska Covidföreningen och Läkare till läkare har t.ex. protesterat mot att specialistmottagningen för postcovidpatienter på Karolinska sjukhuset läggs ner och ersätts av en betydligt enklare utan läkare, som gör en minimal insats och skickar tillbaka patienterna till primärvården. Som naturligtvis inte har mer kompetens på det än de har på annat. Något som alltså även drabbar läkare med postcovid.

Jag undrar var gränsen går innan protesterna mot försämringarna i vården tar fart på allvar? Är det när även läkare har svårt att hitta alternativ till vårdcentralen? Eller skulle det behövas att politikerna själva får gå och traggla på en vårdcentral, medan läkaren provar alla upptänkliga alternativ till symtomen man har?

Eller resignerar människor och lägger pengar på alternativa behandlingar eftersom läkare ändå inte kan något?

Vänta och se – förödande inte bara för covidpatienter

Smärtläkaren Björn Bragée varnar i en intervju i Aftonbladet för att antalet personer som drabbas av sjukdomen ME kommer att öka i spåren av coronapandemin. Detta för att ME ofta bryter ut efter just en virusinfektion.

Han hänvisar till en rapport från Socialstyrelsens där det framgår att 3-10 % av dem som insjuknat i covid-19 har symtom kvar efter 12 veckor. Björn Bragée tror att ” tusentals och åter tusentals” av dessa kommer att utveckla ME.

Han säger också att den vänta och se-mentalitet som finns i svensk sjukvård är förödande för postcovidpatienter. Här vill jag inflika att den mentaliteten ställer till det för många patientgrupper. De flesta sjukdomar och skador är lättare att bota eller i alla fall bättra tidigt i sjukdomsförloppet.

Björn Bragée påpekar att kunskapen om den här patientgruppen måste öka i primärvården och att det behövs fler specialistmottagningar.

När det gäller primärvården vill jag påpeka att det är nödvändigt att ansvariga politiker ser till helheten. Det kommer krav på ökad kunskap hos primärvården från många håll. Vilket är fullt begripligt, kunskap är nödvändigt för att patienter ska få snabb och korrekt diagnos. Men är det rimligt att räkna med att gemene allmänläkare ska klara av att ta till sig och tillämpa all den kunskap som finns? Det tvivlar jag på och är man som läkare osäker blir det lätt så att man avvaktar och hoppas att patienten blir frisk av sig själv.