Mängden vittnesmål gör skillnad

När undersökningar och studier saknas får man ta saken i egna händer. Det visade Stockholms sjukvårdsupprop inför valet förra året, då de publicerade mängder av anonyma vittnesmål från vårdpersonal om situationen på sjukhusen.

Lite samma idé finns i den här bloggen av Mats Lindström. En ME-sjuk patient skickade honom resultatet av en rundfrågning bland 50 vårdcentraler om deras kunskaper om ME. De 32 som svarade gav föga upplyftande svar, de hade inga särskilda kunskaper om ME och planerade inte att skaffa sig det heller. Som bildtext till illustrationen står 1100 patienter per allmänläkare ( och nu alla med ME). Men det räcker inte, det är ju fler vårdval som dras in med konsekvensen att även dessa patienter ska in i kön.

Det jag ser skulle behövas nu är mängder av anonyma vittnesmål med sjukvårdshistorik från patienter med i första hand kroniska sjukdomar. När sökte man vård första gången? Hur många besök krävdes innan man fick diagnos? Remitterades man till en specialistmottagning? Hur ofta går man på kontroll och hos vem? Fungerar medicineringen? Hur fungerar vardagen? Orkar man jobba? Hur ofta måste patienten åka till akuten och läggas in på sjukhus?

De här vittnesmålen skulle fylla den lucka som nästan alltid fanns i sjukvårdsupprorets vittnesmål, det vill säga vad som hänt innan patienten blev så dålig att hen hamnade på sjukhus.

Kruxet är att hitta en plattform, gärna gemensam för flera sjukdomar, för att samla in anonyma vittnesmål och publicera dem. Det naturliga vore patientföreningarna, men frågan är om de vågar? Resultatet lär inte vara uppskattat hos politiker och inte heller av alla inom vården.

Försiktig ökning av belastning vid postcovid…

-Du kan öka belastningen, men försiktigt, sade min hjärtläkare i slutet av besöket. Han hade då kommit fram till att det nog är postcovid eller post-något-annat-virus jag har fått.

Detta efter att han lyssnat ordentligt på det jag berättade om när jag blev dålig och mina symtom och en noggrann undersökning bl.a. ultraljud på hjärta och kranskärl. Som tur är var det inget mer fel än det vanliga. Men eftersom jag ibland blir andfådd när jag går ska jag längre fram få göra ett belastningstest, alltså cykla på en motionscykel.

Förutom yrseln, hade mitt tidigare kontrollerade höga blodtryck höjts och astman kräver mer medicin, jag har varit trött, haft ont i huvud, leder och muskler. Symtom som kom efter en riktigt besvärlig förkylning/covid i somras. Ytterligare en förkylning i oktober gjorde definitivt inget bättre.

Men nu är alltså frågan vad att öka belastningen försiktigt innebär? Inte att promenera en halvtimme på en väg som var plan eller hade nerförsbackar, som jag gjorde förra helgen, i alla fall. Det blev en förvånansvärt stor försämring. Yrseln kom tillbaka, men roterande och på morgonen, kroppen har värkt likaså huvudet och jag har stundtals mått illa och varit trött. Igen.

Jag hade gärna velat komma till en postcovidmottagning som den på Huddinge sjukhus. Där det finns olika specialister. Men det krävs att vårdcentralen har utrett och försökt rehabilitera en. Problemet är att ”stjärnan” jag träffade på vårdcentralen överhuvudtaget inte tänkte i banorna postcovid. Trots att han fick höra samma historia som de senare läkarna. Än mindre utredde han eller försökte rehabilitera.

Och sämre kommer det att bli förstår man av den styrande majoritetens beslut att lägga ner flera vårdval. Den ”ofrivilliga eremiten” redogör för innebörden av besluten som rör postinfektösa tillstånd i en blogg där det också finns länkar. Det är tur att andra orkar ta fram material och länkar när man själv inte gör det!

Försämringen ligger så vitt jag kan se i att färre personal ska ta hand om fler patienter. Det blir hopslagna mottagningarna för postinfektösa tillstånd som postcovid och ME. Eller rättare sagt färre patienter får alls möta experterna på ens sjukdom, dessa ska i stället i första hand vara konsulter för läkarna i primärvården. Det vill säga de som alls lyckats ställa diagnosen postcovid eller ME/CFS. Risken är att viktig information missas om allmänläkaren ska berätta om patienten. Alternativet är att patienten är med när allmänläkaren talar med t.ex. kardiologen. Men hur smart är det att två läkare samtidigt ägnar sig åt en patient i en region som har dålig ekonomi???

Ja, men då lär sig allmänläkaren samtidigt. Kanske det om vederbörande dagligen träffar patienter med t.ex. postcovid. Men på en vårdcentral kan det förstås gå lång tid mellan varje patient med en viss sjukdom. Och vi vet ju alla att det man gör sällan glömmer man. Så att det här beslutet kommer att leda till dyr och dålig vård är ingen vågad gissning.

Bodily distress syndrome – en lat läkares dröm

Tänk dig en sjukdom som täcker in många svårutredda symtom och bäst av allt, där vården inte ”kan” göra mer än att uppmana patienterna att acceptera värken, tröttheten, andnöden mm och därmed få mer energi. En dröm för lite lata läkare utan tillräckliga kunskaper och politiker som vill spara pengar på vården.

Sjukdomen kallas Bodily distress syndrome (BDS) och verkar vara en modediagnos i Danmark av resultaten på sökningarna att döma. Visserligen står det i inledningen att patientens symtom inte bättre ska passa in på någon annan sjukdom, t.ex. astma eller artros. Men många som har varit på en vårdcentral vet att det är si och så med provtagningar, undersökningar och remisser. I alla fall för den patient som inte är påläst och bestämd. Så risken är överhängande att den här diagnosen blir en ny favorit i primärvården även här i landet, om den får fäste. Den bör då ersätta ”något psykosomatiskt”.

Hanne Kjöller slår ett slag för det och kallar diagnosen funktionellt lidande i en ledare i DN. Som så ofta är det hon skriver kanske inte direkt fel, men leder till felaktiga slutsatser. Om inte läsaren kontrollerar uppgifterna.

Kjöller har intervjuat den danske läkaren Per Fink som bl.a. hävdar att fibromyalgi, whiplash och kroniskt trötthetssyndrom är samma sjukdom. Här blir man minst sagt fundersam. whiplash är en skada, ingen sjukdom, som uppkommer vid krockar i låga hastigheter. Varför skulle de patienterna må bra av att behandlas på samma sätt som en patient med fibromyalgi?

Hanne Kjöller frågar Per Fink om ME-patienterna. Den diagnosen ingår inte i BDS enligt ett beslut i Folketinget. Han viftar bort det och säger att de tar emot de patienterna också behandlar dem som övriga som anses lida av funktionellt lidande.

Hanne Kjöller tar upp Danmarks strategi som ett skäl till att Sverige inte bör starta ett nationellt kunskapscentrum för postcovid. I Danmark har man nämligen bestämt att de postcovidpatienter som inte har lukt- och smakförändringar, eller ha fått intensivvård ska in under BDS.

Det finns två stora invändningar man kan göra mot Hanne Kjöllers skäl till att inte ha specialistkliniker och olika diagnoser. Dels att patienter i primärvården riskerar att inte bli ordentligt undersökta. I alla fall de som inte klarar att läsa på och vara bestämda. BDS blir en bekväm slaskdiagnos.

Minst lika allvarligt är att det riskerar att minska forskningen på de olika tillstånden. När det t.ex. gäller ME/CFS har en svensk forskargrupp sett att slumrande bakterier väcks till liv hos patienter med ME/CFS men inte hos en frisk kontrollgrupp. Vad händer med forskning av den typen om olika diagnoser klumpas i hop till en psykiatrisk diagnos?

Många verkar tillämpa strategin att ignorera Hanne Kjöller, vilket jag tycker är olyckligt. Hon har trots allt Sveriges största dagstidning som plattform.

Differentialdiagnoser med exempel är viktigt

Jag hamnade nyligen i ett samtal om depression och differentialdiagnoser, där det blev tydligt hur viktigt det är att det blir rätt från början. Det är t.ex. skillnad på om en patient inte känner lust att göra någonting, men blir lite piggare av att ta sig iväg och en patient vars problem inte att vilja göra något utan att hen blir helt utmattad efteråt och måste vila ett dygn.

Det gäller att den första läkaren patienten träffar lyssnar ordentligt, här borde alla läkare lära sig av öron-näs halsläkarna. Följdfrågorna ska vara öppna, så att patienten inte styrs. Klarar allmänläkaren på vårdcentralen som ofta är den första kontakten det? Nej, det verkar ofta bli fel. Enligt en person som är insatt i området är både depression och bipolär sjukdom, i synnerhet typ 2, på modet nu. Och det betyder att det är risk att patienter som egentligen lider av andra tillstånd blir feldiagnosticerade.

I den bästa av världar kommer alla patienter till läkare som verkligen kan deras sjukdom/symtom. Men den världen är långt borta nu. Så för att i alla fall förbättra diagnostiken borde specialister på olika områden inte bara räkna upp differentialdiagnoser, utan beskriva någon/några tydliga skillnader. För depression nämns faktiskt inte ME/CFS som alternativ, men när det gäller exemplet i inledningen ligger det närmare till hands än depression. Så en beskrivning av hur patienter reagerar på t.ex. ansträngning vid olika tillstånd, kan vara till hjälp för alla som inte är experter på området. Inte minst då patienterna, som ofta får ta ett stort ansvar för att allt ska bli rätt numera.

Kommer vården att försämras för patienter i Stockholm med smärta och utmattning?

En ofrivillig eremit uppmärksammar i ett inlägg på sin blogg att den styrande majoriteten i Region Sockholm vill avveckla vårdvalet för patienter som behöver specialistvård för smärta och utmattning. Ett vårdval som enligt Talla Alkurdi hälso- och sjukvårdsråd kostar för mycket, över 300 miljoner kronor per år.

Det här är en resurskrävande patientgrupp och mycket forskning återstår för att vården ska bli riktigt bra och effektiv. De ansvariga talar om att säkerställa att det finns specialistmottagningar redo när vårdvalet avvecklas 2025. Med vilken personal kan man undra? Är tanken att de som jobbar hos privata arbetsgivare inte ska ha något annat val än att jobba hos regionen?

Det står i förslaget att psykiatrin och primärvården ska få mer resurser. Men det är inte pengar som fattas utan kompetent personal framförallt i psykiatrin. Många patientgrupper kräver kompetenshöjning i primärvården, men är det ens möjligt för läkarna att hinna fortbilda sig inom allt de borde behärska? Hur stor är risken att smärt- och utmattningspatienter liksom många andra kroniker får en specialistsjuksköterska som i praktiken medicinskt ansvarig. Det blir inte god vård, men förstås billigt.

Om förslaget röstas igenom den 21 februari bör det betyda att t.ex. Bragée kliniker drabbas. Där bedrivs inte bara vård, utan också forskning. Björn Bragée hör även till dem som kämpar de här patienterna, som ofta får sina symtom bagatelliserade och blir felbehandlade. Det vore väldigt olyckligt om den verksamheten inte var tillgänglig för Stockholmarna.

Kanske räknar politikerna med att det ska gå lätt att dra ner på insatserna för den här patientgruppen där kvinnor är i majoritet. Men faktum är att de är stridbara och nog beredda att kämpa för att få behålla den goda vård som finns.

Vänta och se – förödande inte bara för covidpatienter

Smärtläkaren Björn Bragée varnar i en intervju i Aftonbladet för att antalet personer som drabbas av sjukdomen ME kommer att öka i spåren av coronapandemin. Detta för att ME ofta bryter ut efter just en virusinfektion.

Han hänvisar till en rapport från Socialstyrelsens där det framgår att 3-10 % av dem som insjuknat i covid-19 har symtom kvar efter 12 veckor. Björn Bragée tror att ” tusentals och åter tusentals” av dessa kommer att utveckla ME.

Han säger också att den vänta och se-mentalitet som finns i svensk sjukvård är förödande för postcovidpatienter. Här vill jag inflika att den mentaliteten ställer till det för många patientgrupper. De flesta sjukdomar och skador är lättare att bota eller i alla fall bättra tidigt i sjukdomsförloppet.

Björn Bragée påpekar att kunskapen om den här patientgruppen måste öka i primärvården och att det behövs fler specialistmottagningar.

När det gäller primärvården vill jag påpeka att det är nödvändigt att ansvariga politiker ser till helheten. Det kommer krav på ökad kunskap hos primärvården från många håll. Vilket är fullt begripligt, kunskap är nödvändigt för att patienter ska få snabb och korrekt diagnos. Men är det rimligt att räkna med att gemene allmänläkare ska klara av att ta till sig och tillämpa all den kunskap som finns? Det tvivlar jag på och är man som läkare osäker blir det lätt så att man avvaktar och hoppas att patienten blir frisk av sig själv.

Patienter utan historia

Jag har tidigare skrivit om Stockholms sjukvårdsupprop som framförallt innan coronapandemin, publicerade vittnesmål om hur ansträngd situationen var på Stockholms akutsjukhus. Svårt sjuka patienter skickades hem fast de borde ha lagts in, skickades hem för tidigt, vårdades på fel avdelning mm. Allt viktigt, men det saknades för det mesta något, patientens sjukdomshistoria. Hur hade de blivit så svårt sjuka?

Tyvärr är det samma brist på webbplatsen #116omdagen som tar upp vittnesmål från patienter som nekats sjukpenning. Jag har läst några av dessa och de har varit ganska likartade, vilket i sig är intressant eftersom det visar vilka grupper som är drabbade. De flesta har fibromyalgi, ME och utmattningssyndrom och har varit sjukskrivna ett halvår eller mer. Men det står inget om vilken vård de fick innan de blev sjuka, vilka undersökningar som har gjorts, vilken/vilka läkare som ställt diagnoserna, hur behandlingen ser ut nu osv. Någon beskriver att hen blivit utslängd från primärvården. För t.ex. ME finns det flera differentialdiagnoser, så frågan är om patienterna blivit ordentligt utredda?

Jag kan förstå att både Stockholms sjukvårdsupprop och #116omdagen tycker att patienternas historia ligger utanför deras intresseområde. Men de flesta blir inte plötsligt svårt sjuka, utan de läkare som de mött tidigare har inte klarat att ställa rätt diagnos. Om man satsade på högre kompetens i basvården, dvs att det är lätt att söka till olika specialistmottagningar behöver inte patienterna bli så sjuka. Vilket betyder att belastningen på akutsjukhusen blir mindre.

En mer kvalificerad vård med snabbare insatser gör också att färre blir långtidssjukskrivna, vilket i sin tur borde göra att staten inte mer eller mindre behöver ge Försäkringskassan i uppdrag att minska antalet sjukskrivna genom stramare regler.

Det finns med andra ord mycket att vinna på att intressera sig för vårdkvaliteten, inte minst snabba på patientens väg genom vårdkedjan, för att undvika att sjukdomar och skador förvärras av väntan på behandling.

Elefanten i rummet gör att det brådskar med screening mot cancer

Det finns en stor elefant i rummet där sjukvården diskuteras. Den gör att larm från läkare, patientorganisationer m.fl. kan bli lite märkliga, eller snarare ofullständiga.

Ett exempel jag tagit upp tidigare är intervjun på SVT Nyheter med med intensivvårdsläkaren Håkan Kalzén som, med all rätt, var oroad över att patienter med covid 19 kom till sjukhuset sent eller för sent. Han uppmanar patienterna att vara mer uppmärksamma på symtom. Detta trots att han säkert vet att det inte är patienten som bestämmer när det är dags att åka till sjukhus.

I DN finns ett debattinlägg där cancerläkarna Roger Henriksson och Göran Edbom skriver om faran med fördröjningen av införandet av screening för olika typer av cancer. Runt 70 000 svenskar drabbas varje år av cancer och omkring 23 000 personer avlider årligen i någon form av cancer. Tidig upptäckt är avgörande för att cancern ska kunna botas eller gå att leva med. Socialstyrelsen har tillsammans med vårdens olika aktörer arbetat med att ta fram dessa screeningprogram, men Henriksson och Edbom anser, så vitt jag kan se med all rätt, att det går för långsamt.

I USA har man infört screening mot lungcancer, men det sker inte i Sverige trots att forskare visat att det är motiverat:

”En omfattande amerikansk studie i den ansedda medicinska tidskriften New England Journal of Medicine (N Engl J Med 2011; 365:395–409) liksom en europeisk studie, som även den nyligen publicerades i New England Journal of Medicine (N Engl J Med 2020; 382:503–513), visar att lungcancerscreening kan minska dödligheten i sjukdomen med cirka 20 procent hos högriskgrupper. Översatt till svenska förhållanden skulle lungcancerscreening kunna rädda 400–500 liv per år.”

Henriksson och Edbom lyfter också fram de regionala skillnaderna och de socioekonomiska. Låginkomsttagare har sämre chans än höginkomsttagare att få diagnos och behandling i tid. Men man resonerar inte om varför skillnaden finns. Inte heller om varför det nu är så bråttom med screeningprogram för så många cancerformer som möjligt. För det är det.

Här kommer elefanten i rummet in och det är förstås primärvården. En specialist på lungsjukdomar missar knappast en patient med lungcancer, men det gör däremot läkaren på vårdcentralen allt för ofta, och förstås andra cancerformer. Vilket en studie finansierad av Cancerfonden visat, jag har skrivit om den tidigare. Screening för cancer och andra sjukdomar är en betydligt bättre lösning än de checklistor för att fånga upp cancern tidigt som föreslås i studien. I synnerhet för de patienter som inte har tur eller snarare råd att kunna söka direkt till en specialist, besöket är ju numera ofta betalt extra av patienten. Där får de socioekonomiska skillnaderna en delförklaring.

Även de svårt covidsjuka patienterna i inledningen har i många, kanske de flesta, fall drabbats av elefanten i rummet. De har hänvisats fram och tillbaka mellan 1177 och vårdcentralen, som i den mån de haft öppet sagt, kom inte hit. Innan patienten slutligen blivit så dålig att ambulansen faktiskt tagit med hen till sjukhuset.

Frågan är varför så få offentligt vågar klaga på primärvårdens ofullkomlighet? Hur har de allmänläkare som deltar i vårddebatten så effektivt kunnat tysta kritiker? Många ser bristerna och försöker på olika sätt, som i exemplen ovan, föreslå förbättringar utan att förklara orsaken till att de behövs och brådskar. Den största förbättringen är förstås fler specialister, t.ex. på lungsjukdomar så att patienten kan få diagnos och behandling för det de lider av, oavsett om det är cancer eller, vilket är det vanligaste, något annat.